AFM-TéLéTHON

1, rue de l’Internationale BP 59
91002 EVRY CEDEX
Tél. : 01 69 47 28 28
www.afm-telethon.fr
E-mail : [email protected]
  • Date de création : 01/01/1958
  • Date de reconnaissance d’utilité publique : 01/01/1976
  • Habilitée à recevoir des legs et donations

LES CONTACTS

  • Président : Mme. Laurence TIENNOT-HERMENT
  • Responsable des Legs et Libéralités :
    Mme. Delphine BISGAMBIGLIA
    E-mail : [email protected]
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Domaines d’action

Handicaps • Santé : Recherche Médicale, Soutien aux malades et à leur famille

Chiffres 2023

  • 132 500 000 € de Budget annuel
  • Téléthon et legs particuliers : 100 M€

Objectifs & Missions

L’AFM-Téléthon est une association créée en 1958 par des malades et parents de malades frappés par des maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires. Organisatrice du Téléthon français depuis 1987, l’AFM-Téléthon mène une stratégie d’innovation et d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap. Grâce au Téléthon, des avancées majeures pour les maladies rares :

• Les premières cartes du génome humain réalisées par Généthon, le laboratoire du Téléthon, à l’origine d’une révolution génétique mondiale.

• Un meilleur diagnostic et des soins plus adaptés, ce qui a permis aux malades de gagner en espérance et en qualité de vie.

• Les maladies rares sorties de l’oubli et priorité de santé publique en France : trois Plans nationaux obtenus sous l’impulsion des associations.

• L’adoption de nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap (droit à la compensation, droit à la scolarité, droit à la formation et à l’emploi) dans la loi pour la citoyenneté des personnes handicapées de 2005.

L’AFM-Téléthon, acteur majeur de la recherche et du développement des thérapies innovantes pour les maladies rares :

• 3 laboratoires à la pointe des biothérapies innovantes : l'Institut de myologie, Généthon et I-Stem regroupés au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares. Avec ses plus de 600 experts, il constitue une force de frappe unique au monde pour accélérer la mise à disposition des traitements.

• Près de 40 essais thérapeutiques soutenus pour des maladies du muscle, de la vision , de la peau, du cerveau, du sang, du foie…

• Plus de 350 programmes et jeunes chercheurs financés dans le cadre des appels d’offres et des pôles stratégiques.

• Près de 1000 experts et chercheurs soutenus.

L’AFM-Téléthon développe et/ou soutient des solutions innovantes pour aider les malades et leur famille au quotidien, notamment :

• Plus de 180 professionnels de l’AFM-Téléthon accompagnent les malades et leurs familles partout en France.

• 2 Villages Répit Familles pour permettre aux familles confrontées à la maladie 24h/24